为提升基层医疗机构对罕见病的诊疗水平，2025年12月5日至6日，成都市妇女儿童中心医院专家团队在儿童神经内科主任胡文广主任医师的带领下，赴阿坝州人民医院，开展了“I型神经纤维瘤病（NF1）规范化诊疗”专题学术交流及公益义诊活动。
12月5日，双方在阿坝州人民医院举行了专题学术交流会。会议由阿坝州人民医院儿科副主任胥亚福主任医师主持。
胥亚福在开幕致辞中表示：“I型神经纤维瘤病作为一种涉及多系统的罕见病，诊疗难度大，对多学科协作要求高。此次成都专家团队的到来，将为我院儿科、神经内外科及皮肤科提供宝贵的诊疗经验，造福本地患儿。”
会上，成都市妇女儿童中心医院的专家们带来了前沿的学术分享：蓝明平教授（神经内科）讲授了《I型神经纤维瘤病的早期识别与诊治》，强调了早期筛查对改善患儿预后的重要性。黄亚娇医师（皮肤科）带来了《I型神经纤维瘤病的皮肤特征及基因检测》，结合典型案例解析了皮肤病变与基因诊断的关联。王智教授（神经外科）针对并发症分享了《脑积水症状及解决方案》。李思秀教授（神经内科）探讨了《儿童癫痫的诊治》个体化治疗策略。
在随后的专家讨论环节，胡文广教授、赵津亮教授与邓滨主治医师围绕“早期诊断要点”、“患儿日常管理”以及“双向转诊机制”等议题与参会人员展开了深入交流。
12月6日上午，专家团队在阿坝州人民医院门诊大厅开展了联合义诊活动。来自成都及本地的多位专家为前来咨询的患儿提供了免费的专业评估与筛查服务。
“此次活动不仅提升了我们对罕见病的诊疗能力，更让本地患儿家庭在家门口就能享受到省级优质医疗资源，感受到了实实在在的便利。”义诊现场，胥亚福主任医师如是说。
据悉，本次学术交流通过理论授课、案例讨论与实地义诊相结合的模式，进一步提升了阿坝州人民医院对I型神经纤维瘤病的规范化诊疗水平，也为罕见病分级诊疗体系的建设提供了宝贵的实践范本。
下一步，成都市妇女儿童中心医院与阿坝州人民医院将继续深化合作，通过建立长效帮扶机制，共同守护高原儿童的健康。
